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2022/12/21 12/21までに申込み オンライン市民フォーラム「多数の患者の全ゲノム解析推進とは−差別生まぬようにするには」(12/24 13:30〜 Zoom)

案内→http://www.labornetjp.org/EventItem/1661566443676staff01
   https://www.gnomeke06.net/
チラシ→https://tinyurl.com/24c58w8u

 厚生労働省は難病、難治がんや種々のがんに対して多数の患者の全ゲノム解析を行い、
その解析結果を予防・診断・治療・創薬に活かそうと検討を行っています。

 ゲノム問題検討会議では2020年2月のシンポジウムで、講師の天笠啓裕氏から東日本大
震災の被害からの創造的復興のためと称して、「ゲノムコホート研究」が行われてきたこ
とについて学びました。
 東北大学、岩手医大が2012年2月から東北メディカル・メガバンク事業として、20歳以
上の宮城県・岩手県地域住民8万人を目標に生体試料を採取していることが紹介されまし
た。

 今、政府はイノベーション創出につながる領域の官民研究開発として、AI活用を含む高
度な横断的解析を進めようとしています。
 そして、遺伝情報を使って病気の早期発見や治療などにつなげるため、厚生科学審議会
科学技術部会では、「全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会」が継続的に開かれてい
ます。

 全ゲノム解析等の解析を利用した医療はこれまで以上に効率的な治療や予防を可能にす
ることが目指されています。
 しかし、それと同時に、遺伝情報が広く利用されることによって、新たな差別や優生思
想が生じてくることも憂慮されます。
 現在、ELSI研究(倫理的・法的・社会的課題)も議論されていますが、全ゲノム解析が
どのような変化をもたらす可能性があるのか、市民も学び、理解し、懸念される問題をと
もに考えていく必要があります。
 病的遺伝子所見が偶発的に見つかってしまうことの取り扱いや、当事者である難病の子
どもにどう伝えるか、情報提供した患者に差別が生じないかなどの問題も考えられます。

 今回、全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会の構成員・参考人のさん方に何が実現
可能か、市民、障がい者、当事者にとってどのような影響や問題が想定されるかを、わか
りやすくお話頂ければと考えております。

 松原洋一さんには「全ゲノム解析等の推進」のいきさつや背景、何が目指されているの
かなど全般についてご説明頂きます。
 横野恵さんにはELSIの視点でお話しいただきます。
 特にゲノム情報の取り扱いに関する法的・倫理的課題についてお話していただきます。
 武藤香織さんには全ゲノム解析等の推進において医療に関する社会的課題等を中心に患
者・市民の視点をどう反映させるか等についてお話し頂きたいと考えています。

 是非皆さんご参加ください。

オンライン市民フォーラム「多数の患者の全ゲノム解析推進とは―差別生まぬようにするには―」
日 時:2022年12月24日(土)13時30分〜16時30分
形 式:オンライン(Zoom)
講 師:松原洋一さん(国立成育医療研究センター理事、東北大学名誉教授)
    横野 恵さん(早稲田大学社会科学部 准教授)
    武藤香織さん(東京大学医科学研究所教授)
司 会:島薗進さん(大正大学客員教授、東京大学名誉教授)
参加費:1000円
主 催:ゲノム問題検討会議
    https://www.gnomeke06.net/

※事前予約必須(予約受付期間は即日から12月21日まで)
 申込みフォーム→https://forms.gle/5xChmXuZCnn4CNtU6

※参加費(1,000円)は、12月21日までに下記に振込みください。
【郵便局からのご送金】の場合 口座番号 10290-70860881
【他行からのご送金】の場合 ゆうちょ銀行 028 店(セロニハチ)
              普通 7086088 口座名義 神野玲子
※振り込み確認後、案内および Zoom URL を12月21日頃メールにてお送りいたします。

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